In diesem Beitrag gebe ich den Verlauf meiner Krankheit chronologisch wieder. Im Gegensatz zu meinen anderen Hodenkrebs-Beiträgen gebe ich hier lediglich meine persönlichen Erfahrungen wieder und greife nicht auf andere Quellen zurück. Viele der hier genannten Punkte findet ihr bereits in meinen anderen Beiträgen, meist unter der Überschrift „Persönliche Erfahrungen“ und in verkürzter Form, wieder.
In diesem Beitrag findest du den zweiten Teil meines Krankheitsverlaufs, der sich um die 4 Zyklen PEB-Chemotherapie dreht. Den ersten Teil könnt ihr hier nachlesen.
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Kurze Erläuterung
Die Daten in den Überschriften geben die offiziellen 21 Tage des jeweiligen Zyklus wieder. Ich weiche stellenweise etwas davon ab. So ist etwa der Tag 0 eines Zyklus gleichzeitig der Tag 21 im vorherigen Zyklus. Da an diesem Tag jedoch jeweils die stationäre Aufnahme des nächsten Zyklus stattfindet und somit thematisch besser zum nächsten Zyklus passt, findet ihr den jeweiligen Tag auch im nächsten Zyklus.
Erster Zyklus (28.09.2022 -18.10.2022)
Die vorstationäre Aufnahme
An diesem Tag fand die vorstationäre Aufnahme im Krankenhaus statt. In meinem Fall waren das vor allem zwei Gespräche: einmal mit der Chirurgie zur Besprechung der Porteinlage und einmal mit der Uroonkologie zur Besprechung der Chemotherapie.
In dem Gespräch bezüglich der Porteinlage, das etwa 10 – 15 Minuten dauerte, wurde ich allgemein über die Funktionsweise eines Ports und den Ablauf der Operation informiert. Zum Glück sollte ich am folgenden Montag direkt um 9 Uhr morgens als Erstes an der Reihe sein, sodass ich diesmal hoffentlich nicht so lange warten musste wie bei der Hoden-OP.
Das zweite Gespräch dauerte deutlich länger und es drehte sich dabei vor allem um den Ablauf und die Nebenwirkungen der Chemotherapie. Zusätzlich wurde noch einmal Blut abgenommen und mein verbliebener Hoden, sowie Lunge und Niere per Ultraschall untersucht. Quasi ein Basischeck, bevor es mit der Chemo losgeht.
Zu diesem Basischeck gehörte dann auch ein EKG und ein Lungenfunktionstest, welche ich nach dem Gespräch in einem anderen Bereich des Krankenhauses durchgeführt habe. Sowohl EKG als auch Lungenfunktionstest werden vor jedem Zyklus im Krankenhaus erneut durchgeführt, um mögliche Schädigungen des Herzens oder der Lunge durch die Chemotherapie frühzeitig zu erkennen.
OP zur Porteinlage
Um 7 Uhr morgens fand ich mich an diesem Montag auf der Urologie-Station im Krankenhaus ein. Ich wurde aufgenommen, es wurde Blut entnommen, ein Coronatest gemacht etc. Anschließend rasierte ich meinen Brustbereich, legte die OP-Kleidung an und dann ging es quasi auch schon los und ich wurde im Rollstuhl zur OP gebracht.
Kleiner Tipp: Mir wurde gesagt, ich sollte alle Klamotten ausziehen, aber Socken sind wohl doch erlaubt. War bei mir dann aber leider zu spät.
Die Operation verlief eigentlich reibungslos. Allerdings machte mein Kreislauf die letzten 10 Minuten etwas schlapp, was sich durch Übelkeit, Schweißausbrüche und Unwohlsein bemerkbar machte. Durch frische Luft, Beine hochlegen und Stirn abtupfen ließ sich das jedoch recht schnell in den Griff bekommen.
Nach der Operation wurde dann noch eine Röntgenaufnahme meiner Lunge gemacht, um den korrekten Sitz des Ports zu bestätigen. Anschließend konnte ich mich auf meinem Zimmer erholen.
Da ich im linken Arm den Venenzugang hatte und die rechte Schulter durch die OP in Mitleidenschaft gezogen war, waren die alltäglichen Routinen wie Essen, Umziehen, Zähne putzen usw. an diesem Tag noch etwas schwierig. Insgesamt ist es aber wirklich keine große OP, von der man sich schnell wieder erholt.
Tag 0 – Die Vorwässerung beginnt
Am Tag nach der Porteinlage wurde der Port durch einen Arzt angestochen. Das heißt, es wird eine Nadel durch die Haut in den Port gestochen, wodurch Infusionen, Medikamente etc. verabreicht werden können. Damit war dann zum Glück auch der Venenzugang im anderen Arm hinfällig und dieser konnte entfernt werden.
Gegen Mittag begann dann die sogenannte Vorwässerung. Dabei erhält man relativ große Mengen Kochsalzlösung, meist angereichert mit zusätzlichen Mineralien. Dazu wird der Portzugang mit einer Maschine an einem Tropfständer verbunden, welche den Durchfluss der Infusionen misst. So können die Infusionen in genau der richtigen Dosierung verabreicht werden. Ich nenne die Maschine im Folgenden Infusiomat, bin aber nicht 100 % sicher, ob das die korrekte Bezeichnung ist.
In meinem Fall waren die Infusiomaten jedenfalls sehr alt und machten bei einem Fehler oder wenn die Infusion leer war ein lautes Piepgeräusch. Häufig konnte man bei einem Fehler die Infusiomaten einfach weiter laufen lassen, falls nicht, muss man jedoch jedes Mal eine Schwester rufen. Da auch nachts zweimal Infusionen gewechselt werden müssen, ist an eine ruhige Nacht im Krankenhaus übrigens nicht mehr zu denken.
Weiterhin ist man eben nun an den Infusiomaten und den zugehörigen Tropfständer gebunden. Diesen muss man jetzt also überall mit hinnehmen, sei es auf Toilette oder auch wenn man nur mal frische Luft schnappen will. Einmal am Tag wird das System gewechselt, dann hat man etwa eine halbe Stunde „Freizeit“, in der man dann duschen gehen kann.
Tag 1 – Die Chemo beginnt
Nun geht es also los mit der eigentlichen Chemotherapie. Statt einem Infusiomaten hatte ich jetzt zwei an meinem Tropfständer. Einer war weiterhin für die Gabe von Kochsalzlösungen und lief quasi durchgehend. Der andere war für die Gabe der Chemotherapie, wovon man am ersten Tag 3 Stück erhält. Vormittags Etoposid, am späteren Mittag Bleomycin und abends Cisplatin. Zusätzlich erhält man noch ein paar Medikamente oral, diese dienen vor allem der Prävention von Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen.
Die Chemotherapie wird in der Regel immer von einem Arzt angehangen, der durch Abfrage des Namens plus Geburtsdatum jedes Mal sicherstellt, dass man auch die korrekte Therapie erhält.
Die Nebenwirkungen einer Chemotherapie treten meist verzögert ein. Der Höhepunkt liegt dabei etwa 7-10 Tage in der Zukunft. Von der direkten Gabe merkt man nicht wirklich viel und so war es auch bei mir. Außer den Schmerzen in Arm/Schulter, ging es mir daher körperlich gut.
Tag 2 – Allergische Reaktion
Am zweiten Tag der Chemotherapie trat bei mir eine allergische Reaktion im Bereich der Schultern auf. Die Haut war stark gerötet und juckte etwas. Ich bekam zur Behandlung 2-3 mal täglich eine Salbe aufgetragen.
Ich war an diesem und in den folgenden Tagen auch sehr müde. Das führe ich vor allem auf die Gabe des Anti-Allergikums Fenistil zurück, das allgemein eine gewisse Müdigkeit verursacht, auf das ich aber auch an sich wohl nicht so gut reagiere, wie ich noch einmal genauer an Tag 8 ausführen werde.
Tag 3 – Wassertabletten?
Die allergische Reaktion war deutlich zurückgegangen, die Salbe schien also zu helfen. Allgemein ist mein körperlicher Zustand zwar gut, aber durch die Medikamente und durch den beschriebenen Schlafentzug falle ich langsam in eine Art Dämmerzustand. Längeres Lesen oder anspruchsvollere Videos zuschauen ist immer weniger möglich.
Um wenigstens etwas Bewegung zu haben, habe ich mir angewöhnt, nach jedem Toilettengang eine Runde um die Station zu drehen. Die Toilette befand sich sowieso auf dem Gang außerhalb des Zimmers und durch die ganzen Infusionen musste ich auch entsprechend oft dorthin.
Eine weitere Nebenwirkung, wenn man so will, der ganzen Infusionen war auch eine gewisse Wasseransammlung im Körper. Ich musste mich jeden Tag wiegen und hatte seit der Aufnahme 3 kg zugenommen, was definitiv nicht am überragenden Krankenhausessen lag. Bei der Visite wurde bereits die Option Wassertabletten diskutiert, aber bis zum folgenden Tag aufgeschoben. Ich reduzierte jedenfalls von da an meine Wasseraufnahme, um dem Ganzen selbst auch ein wenig entgegenzuwirken.
Tag 4 – Keine Wassertabletten
Mein Gewicht ist etwas zurückgegangen, sodass auf Wassertabletten, zumindest vorerst, verzichtet werden kann. Außerdem benötige ich die Salbe wegen der allergischen Reaktion nicht mehr, da auch diese inzwischen verschwunden ist.
Tag 5 – Quarantäne
An diesem Morgen lag mein Ruhepuls bei 40. Ich habe allgemein einen niedrigen Ruhepuls von etwa 50-60, aber das war selbst für mich recht niedrig. Körperlich fühlte ich mich aber vollkommen in Ordnung, hatte also keine Schwindelgefühle, Schwarz vor Augen oder Ähnliches. Da ab einem Puls von 40 anscheinend auch alle Geräte im Krankenhaus anfangen Alarm zu schlagen, wurde ich per Rollstuhl zu einem EKG gefahren. Das EKG war jedoch unauffällig, sodass vonseiten der Ärzte keine weiteren Maßnahmen ergriffen wurden.
Gegen Nachmittag wurde ich dann aus meinem ursprünglichen Doppelzimmer in ein Einzelzimmer umgelegt, da es auf der Station mehre Coronafälle gab. Immer wenn nun jemand ins Zimmer kam, musste er sich Schutzkleidung anziehen und desinfizieren. Ich durfte auch nicht mehr auf den Gang, wobei das Zimmer eines der wenigen mit integrierter Toilette war, sodass auch dafür gesorgt war.
Tag 6 – Ich darf nach Hause
Morgens gegen halb 6 wurde Blut abgenommen, um die Blutwerte noch einmal zu kontrollieren. Da diese in Ordnung waren, durfte ich nach ziemlich genau einer Woche Krankenhaus endlich nach Hause.
Ich war beim Verlassen des Krankenhauses schon ein wenig durch den Wind und natürlich auch ziemlich müde. Nach einer leckeren Gemüsesuppe daheim von der Oma meiner Frau und einem ausführlichen Mittagsschlaf ging es mir aber schon deutlich besser.
Tag 8 – Ambulante Behandlung + allergische Reaktion
An diesem Tag fand die erste ambulante Chemotherapie im Krankenhaus statt. Bevor die Chemobehandlung selbst freigegeben wird, spricht man kurz mit einem Arzt über das aktuelle Befinden. Gibt dieser dann grünes Licht, wird das Chemomedikament frisch hergestellt und anschließend verabreicht. Die Herstellung und Lieferung kann dabei bis zu 1,5h dauern.
Da ich mich relativ fit fühlte und auch die Blutwerte in Ordnung waren, bestanden aus medizinischer Sicht keine Einwände gegen die Gabe des Chemomedikaments Bleomycin, welches immer an Tag 1, 8 und 15 verabreicht werden soll. Zuvor nahm ich, zur Vorbeugung der Nebenwirkungen, Dexamethason und eine Paracetamol ein. Der Port wurde von der Ärztin angestochen und anschließend setzte ich mich auf einen bequemen, elektrischen Sessel. Eine Schwester begann mit der sogenannten Vorwässerung, das heißt, es wurde eine kleine Menge Kochsalzlösung angehangen. Anschließend verabreichte sie mir Fenistil über den Port, was sich als nicht so gut herausstellte.
Ich bekam eine allergische Reaktion auf das Fenistil, was sich durch leichten Schwindel, starkes Unwohlsein und Schweißausbrüche innerhalb von 1-2 Minuten bemerkbar machte. Um dem entgegenzuwirken, wurden meine Beine hochgelegt, frische Luft zugeführt und eine große Flasche Kochsalzlösung angehangen. Zur Sicherheit kam auch die Ärztin noch einmal vorbei und es wurde Blutdruck und Puls kontrolliert. Ich erholte mich jedoch recht schnell davon und nach etwa 10 Minuten war wieder alles in Ordnung. Fenistil ist eigentlich ein Anti-Allergikum und eine allergische Reaktion darauf ist natürlich irgendwie ironisch. Jedenfalls ist meine Reaktion wirklich außergewöhnlich und kommt quasi nie vor.
Der restliche Tag verlief hingegen problemlos und die Chemotherapie konnte wie geplant durchgeführt werden. Ich fühlte mich nur den Rest des Tages recht müde und schlief die folgende Nacht nicht so gut. In den darauffolgenden Nächten war aber wieder alles in Ordnung.
Tag 9-13 – Verstärkte Nebenwirkungen
Insbesondere an den Tagen 10-12 hatte ich ein ziemliches Tief und konnte nur recht wenig abseits der Couch bewerkstelligen. Es stellte sich auch ein leichter Tinnitus ein, was eine häufige Nebenwirkung bei der Gabe von Cisplatin ist. Teilweise war ich auch recht geräuschempfindlich in diesen Tagen.
Die beste Medizin gegen die Nebenwirkungen war, wie ich in diesen Tagen feststellte, frische Luft und spazieren gehen. 2-3 mal am Tag habe ich mich aufgerafft, um wenigstens kurze Strecken an der frischen Luft zurückzulegen. Speziell der Tinnitus verschwand dadurch meistens wieder für eine gewisse Zeit.
An Tag 12 ab dem Mittag und besonders ab Tag 13 ging es mir aber dann deutlich besser. Zudem war ich morgens am Tag 13 beim Hausarzt, um Blut abnehmen zu lassen. Die Blutwerte wurden für Tag 15 benötigt, um zu überprüfen, ob ich die Chemotherapie erhalten kann oder nicht.
Tag 14 – Leukopenie
An diesem Morgen erhielt ich einen Anruf von meinem Hausarzt, ich sollte bitte vorbeikommen, meine Blutwerte wären nicht in Ordnung. Vor Ort wurde mir dann mitgeteilt, dass meine Leukozyten (weiße Blutkörperchen) bei 0,9 stehen. Normalwerte sind 4,0-10,0 und Werte von unter 1,0 werden als sehr kritisch angesehen.
Nach Rücksprache mit dem behandelnden Krankenhaus sollte ich eine Neulasta-Spritze bekommen, die die Bildung weißer Blutkörperchen anregt und nebenbei gesagt schlappe 1100€ kostet. Ich bekam also ein entsprechendes Rezept und telefonierte die umliegenden Apotheken ab, um die Spritze schnellstmöglich zu organisieren. Am Nachmittag gegen 15 Uhr hatte ich die Spritze dann endlich besorgen können und diese wurde mir dann von meinem Hausarzt subkultan (unter die Haut) in den Bauch verabreicht.
Mein Hausarzt wollte auch bereits den darauffolgenden Termin zur ambulanten Chemotherapie absagen, der Arzt im behandelnden Krankenhaus meinte jedoch, ich sollte trotzdem vorbeikommen und man würde dann vor Ort eine Entscheidung treffen.
Tag 15 – Ambulante Behandlung
Beim ambulanten Termin war ich dann bei einem relativ jungen Arzt zum Vorgespräch vor der Chemo. Ich fühlte mich gut, aber das Hauptthema waren natürlich die geringen Leukozytenzahlen. Er war auch nicht sonderlich begeistert über die Gabe der Neulasta-Spritze, aber das war ja mit einem Arzt aus Trier abgesprochen. In der Regel wird in so einem Fall wohl Neupogen über 5 Tage in je einer Spritze verabreicht.
Jedenfalls wollte der Arzt mir die Chemotherapie nun eigentlich nicht verabreichen, hielt aber noch einmal Rücksprache mit einem anderen Arzt. Dieser sah in der Gabe der Chemotherapie allerdings kein Problem und so bekam ich auch die Therapie ohne weitere Komplikationen. Ich erhielt zudem ein Rezept über 5 Neupogen Spritzen, die ich mir nach dem nächsten stationären Aufenthalt parallel zu den Thrombose-Spritzen verabreichen sollte.
Tag 16-20 – Es geht mir besser
Am Ende des ersten Zyklus hatte ich mich wieder einigermaßen erholt. Lediglich an Tag 17 hatte ich etwas Kopf- und Gliederschmerzen, was eine der Nebenwikrungen der Neulasta-Spritze ist. Ich nahm daraufhin eine kleine Paracetamol-Tablette ein, die die Beschwerden linderte.
Ansonsten verliefen diese Tage recht ereignislos. Ich ging viel an die frische Luft und spazieren, was, wie zuvor erwähnt, sehr hilfreich gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie ist. Der Tinnitus war inzwischen auch wieder verschwunden.
Zweiter Zyklus (19.10.2022 – 08.11.2022)
Tag 0 – Stationäre Aufnahme und Vorgespräch
Beim Vorgespräch zur stationären Aufnahme erzählte ich insbesondere über die bisher aufgetretenen Nebenwirkungen (Tinnitus, Müdigkeit etc.). Um mögliche Schäden an meinem Gehör durch die Chemotherapie auszuschließen, wurde ein Termin bei einem HNO-Arzt in einem Nachbarkrankenhaus vereinbart. Nachdem ich mein Zimmer bezogen hatte, wurde ich mit einem weiteren Patienten in ein Taxi verfrachtet und zum HNO-Arzt chauffiert.
Im Nachbarkrankenhaus angekommen ging es erst einmal zur Anmeldung und anschließend zum HNO-Arzt, der den Gehörgang untersuchte. Dort wurde bei mir nichts Auffälliges gefunden und ich wurde zu einem Hörtest weitergeschickt. Auch dieser verlief unauffällig, lediglich in einem recht hohen Frequenzbereich hatte ich auf einem Ohr einen leichten Abfall. Das könnte allerdings auch nur Tagesform sein und auf jeden Fall kein Grund zur Beunruhigung. Dies bekam ich dann auch schriftlich und es ging per Taxi zurück.
Aufgrund der immens langen Wartezeiten zwischen den einzelnen Schritten hat die ganze Prozedur im Übrigen fast 4 Stunden gedauert. So verpasste ich dann auch das Mittagessen und ich musste mich mit ein paar mitgebrachten Keksen versorgen. Anschließend ging es zum EKG und zum Lungenfunktionstest. Diese gingen dann aber glücklicherweise recht fix über die Bühne. Anschließend wurde ich dann, mit einigen Stunden Verspätung, an den Infusiomaten zur Vorwässerung angeschlossen.
Tag 1 – Die Chemotherapie schlägt an!
An diesem Tag bekam ich die gute Nachricht, dass die Tumormarker in meinem Blut wie zu erwarten gefallen sind. Somit schlägt die Chemotherapie an! Laut Aussage eines Oberarztes gilt dies übrigens bei 99% der Hodenkrebspatienten, aber es ist natürlich trotzdem gut zu hören, dass man nicht zu dem 1% gehört. Damit war man natürlich auch motivierter, die weiteren 3 Zyklen durchzustehen. Der zweite Zyklus mit der Gabe der 3 Chemomedikamente Bleomycin, Cisplatin und Etoposid begann an diesem Tag wie geplant.
Tag 2 – Psychologische Hilfe
Bei der Aufnahme an Tag 0 hatte ich gesagt, dass ich gerne die angebotene psychologische Hilfe in Anspruch nehmen würde. Ich hatte zwar nicht unbedingt das Gefühl, dass ich das brauchen würde, aber man liest eigentlich überall, dass es bei einer Krebserkrankung sinnvoll ist, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen und meine Frau war der Meinung, dass es nicht schaden könne. An diesem Tag wurde ich daher zwei Stockwerke nach oben zum Fachpsychologischen Zentrum geschickt, um einen Termin bei einer Psychologin in Anspruch zu nehmen.
Das Gespräch mit der Psychologin empfand ich als sehr angenehm. Ich denke, es ist verständlich, wenn ich an dieser Stelle nicht zu sehr ins Detail gehe. Im Groben haben wir über meine derzeitige Situation und wie ich mit dieser umgehe gesprochen. Die Psychologin bestätigte mir, dass ich bereits ein paar relativ gute Gedanken oder auch Vorgehensweise zu meiner derzeitigen Situation gemacht habe und wir haben diese noch ein klein wenig vertieft.
Ich kann jedem Betroffenen nur empfehlen, sich ein solches Angebot einmal anzuschauen. Im schlimmsten Fall hat man vielleicht eine Stunde seiner Zeit „vergeudet“, wobei ich in meinem Fall ohnehin nur auf dem Krankenhauszimmer gewesen wäre und die Zeit totgeschlagen hätte. Also von einem wirklichen Zeitverlust kann man dann auch nicht wirklich sprechen.
Tag 3-5 – Keine Besonderheiten
In den folgenden Tagen im Krankenhaus passierte nichts Besonderes. Die Chemo lief problemlos und ich hatte die üblichen „Probleme“ wie im ersten Zyklus: Müdigkeit, leichte Gewichtszunahme, wenig Bewegung etc. Um wenigstens etwas Bewegung und frische Luft zu bekommen, hatte ich mir angewöhnt, 1-2 mal am Tag für etwa 15 Minuten in den Innenhof zu gehen. Das war zwar mit den Infusiomaten dabei immer ein gewisser Akt und diese meldeten sich auch regelmäßig bei Erschütterungen, aber mir taten die Minuten an der frischen Luft wirklich gut. Außerdem hat man wirklich genug Zeit für solche Späße, wenn man tagelang im Krankenhaus liegt.
Tag 6 – Entlassung
Bei der Entlassung gab es wie im ersten Zyklus keine Probleme. Morgens wurde sehr früh Blut abgenommen und kontrolliert. Man ist natürlich ziemlich fertig nach so einer Woche Krankenhaus mit eher durchwachsenem Schlafrhythmus, aber im Grunde ging es mir gut.
Tag 8 – Ambulante Behandlung
Zwei Tage nach der Entlassung ging es also wieder zurück ins Krankenhaus zur nächsten ambulanten Chemotherapie. Mir ging es den Umständen entsprechend gut und auch die Blutwerte vom Tag der Entlassung sprachen nicht gegen die Gabe der Chemomedikamente.
Vor der Chemotherapie nahm ich zur Vorbeugung der Nebenwirkungen eine Paracetamol und Dexamethason (Cortisol). Ich nehme an, das Dexamethason ist dafür zu einem großen Teil verantwortlich, aber ich hatte immer sehr großen Hunger nach Verlassen des Krankenhauses und auch noch die folgenden 1-2 Tage. Falls ihr also eine relativ weite Anreise haben solltet wie ich, packt euch vielleicht etwas zu Essen ein oder lasst euch etwas besorgen.
Tag 9-12 – Erholung daheim
Die folgenden Tage erholte ich mich daheim und ging möglichst viel an die frische Luft und spazieren, um die Nebenwirkungen abzudämpfen. Wie auch im Zyklus zuvor waren die Tage 10 bis 12 die Tage mit den schlimmsten Nebenwirkungen. Ich konnte nicht viel machen, außer auf der Couch zu liegen, aber insgesamt war es recht gut auszuhalten. Allerdings fing jetzt auch ein leichtes Kribbeln in den Fingern an, was auch hier auf Nervenprobleme, ähnlich wie im Ohr, hindeutete.
Mir wurde nur langsam wirklich langweilig, denn das tagelange Herumlungern, auch schon im Krankenhaus, ist nicht so meine Sache. Vor allem, wenn mir selbst das Lesen schwerfällt und ich mich nicht einmal damit beschäftigen kann.
Tag 13-14 – Leichtes Fieber
An Tag 13 musste ich zur Blutabnahme zum Hausarzt, damit die Werte für Tag 15 zur ambulanten Behandlung vorliegen. Nun stellte ich leider fest, dass mein Hausarzt den Brückentag nutzte und nicht geöffnet hatte. Nach einem Telefonat mit einer anderen Praxis im selben Ort, konnte ich glücklicherweise dort zur Blutabnahme vorbeikommen.
Am Abend von Tag 13 fühlte ich mich wieder etwas schlapper und mein Körper versprühte auch Hitze wie bei einem Fieber. Ich hatte jedoch kein Fieber und hoffte durch etwas Schlaf wieder in die Bahn zu kommen.
Der gesamte Tag 14 war dadurch geprägt, dass ich immer wieder eine leicht erhöhte Temperatur (37,5 bis 38,0 Grad Celsius) bei mir feststelle. Im Nachhinein hätte ich sicher früher mit dem Krankenhaus telefonieren sollen, ich tat es aber erst gegen Abend, als die Temperatur auf etwa 38,5 Grad stieg. Der Arzt am Telefon beorderte mich daraufhin ins Krankenhaus und ich sagte mir, dass ich die Nacht über dort bleiben müsste.
Ich packte also meine Sachen und wir fuhren ins Krankenhaus. In der dortigen Notaufnahme musste ich dann vielleicht eine halbe Stunde warten. Anschließend wurde Blut abgenommen, ein Ultraschall gemacht und allgemein mein Körper nach Infektionen untersucht. In meinem Blut war der CRP-Wert, ein Entzündungswert, erhöht, aber es war keine offensichtliche Infektion festzustellen. Mir wurde Antibiotikum verschrieben und ich durfte sogar nach Hause.
Mit dem nach Hause fahren war das aber so eine Sache. Meine Frau war bereits wieder daheim und hätte eine Stunde Anfahrt gehabt. Zudem war es bereits fast 12 Uhr nachts und ich musste am nächsten Tag um halb 10 wieder zur ambulanten Therapie erscheinen. Deswegen wurde ich dann auf meine Bitte hin für einen Tag stationär aufgenommen und verbrachte die Nacht im Krankenhaus.
Tag 15 – Entlassung und ambulante Behandlung
In der Nacht hatte ich ziemliche Schweißausbrüche, schlief ansonsten jedoch gut. Am Morgen ging es mir bereits viel besser und ich hatte auch kein Fieber mehr. Die Entlassung brauchte allerdings etwas Zeit. Ich durfte die Chemo jedoch erst nach der Entlassung erhalten und durfte offiziell nicht mehr stationär sein. Über die genauen bürokratischen Feinheiten will ich mich hier aber nicht weiter auslassen. Im Endeffekt dauerte alles nur etwas länger als sonst und ich konnte anschließend problemlos nach Hause fahren.
Tag 16-20 – Es wird wieder besser
Wie auch im ersten Zyklus hatte ich mich ab diesem Zeitpunkt bereits einigermaßen erholt. Ich konnte auch für die ein oder andere Stunde am Laptop etwas arbeiten, ohne dass mich Konzentrationsprobleme oder der Tinnitus davon abhielten. Ich ging auch weiterhin viel an die frische Luft und spazieren, damit ich körperlich nicht komplett abbaue während der restlichen Zeit in der Chemotherapie.
Dritter Zyklus (09.11.2022 – 29.11.2022)
Tag 0 – Stationäre Aufnahme und Vorgespräch
Bei der Aufnahme zum dritten Zyklus gibt es wenig Spannendes zu berichten. Ich erzählte von den Problemen mit den Nerven in den Händen, allerdings kann man da wenig gegen tun. Zudem hatte ich einen leichten Ausschlag, der sich aber als harmlos herausstellte und auch bald von selbst verschwand. Probleme gab es an diesem Tag eher organisatorischer Natur.
Ich verbrachte etwa 4h im Wartebereich der Station, um auf mein Zimmer zu warten. Zwischendurch wurde mir sogar das Mittagessen in den Wartebereich gebracht. Leider konnte das Zimmer, das ich bekam, nicht früher freigemacht werden, da der Krankentransport für die dort liegenden Patienten erst so spät eintraf.
Anschließend ging es zum EKG und zum Lungenfunktionstest. Letzteren durfte ich dann zweimal an zwei verschiedenen Stellen im Krankenhaus absolvieren. Offenbar hatte das Krankenhaus eine neue Kabine für diesen Test bekommen und ich sollte den Test auch dort absolvieren. Interessanterweise war das bei meinem Zimmernachbar, der an der gleichen Krankheit leidet, aber einen Zyklus hinter mir war, nicht der Fall. Verstehen muss man das nicht unbedingt.
Tag 1 – Antrag Reha
Ich hatte am vorigen Tag bei der Aufnahme nach dem Antrag für eine Reha gefragt. Bereits an diesem Tag kam eine Sozialarbeiterin bei mir vorbei, um den Reha-Antrag zu besprechen. Die Reha wird für Chemotherapiepatienten eigentlich immer für 3 Wochen genehmigt. Ich war jetzt allerdings ein wenig zu früh dran mit dem Antrag, denn dieser sollte eigentlich erst kurz vor Ende der Chemotherapie gestellt werden. Die Sozialarbeiterin nahm aber schon mal alle Daten auf und ich sollte mich dann nur noch einmal beim letzten Chemotermin bei ihr melden.
Des Weiteren bekam ich die gute Nachricht, dass meine Tumormarker weiter im erwarteten Rahmen gefallen sind. Ich habe keine exakten Werte erhalten, aber die sehe ich dann bei der Entlassung auf dem Arztbrief.
Tag 2 – Niedrige Leukozyten
An diesem Tag besprach ich mit den Ärzten erneut meine niedrigen Leukozytenwerte nach den stationären Aufenthalten. Ich sollte erneut Neupogen-Spritzen über fünf Tage erhalten, und zwar von Tag 6 bis 10. Da keine Apotheke diese Spritzen vorrätig hat, sollte ich das Rezept bereits vor der Entlassung erhalten, um diese zuvor bei der Apotheke anfragen zu können.
Neben den üblichen Nebenwirkungen des Bleomycin (Schlafprobleme, aufgedunsenes, gerötetes Gesicht) gibt es an dieser Stelle nicht viel zu berichten. Ich versuchte irgendwie die Zeit im Krankenhaus rumzubekommen.
Tag 3 – Psychologische Hilfe II
Auch in diesem Zyklus habe ich erneut nach psychologischer Hilfe gefragt. Wie geschrieben, war das letzte Gespräch recht angenehm und interessant. Zudem wollte ich das ein oder andere Thema noch wenig vertiefen. Außerdem hatte ich ehrlich gesagt auch wirklich nichts Besseres zu tun.
Leider kam dieses Mal eine andere Psychologin auf mein Zimmer. Das fand ich einerseits nicht so gut, weil die Hälfte der Zeit auch mein Zimmernachbar zugegen war, zum Anderen kam ich mit dieser Psychologin nicht so gut zurecht wie mit der vorigen. Insgesamt war das Gespräch für mich im Nachhinein wenig hilfreich. Ich denke, ich werde im letzten Zyklus auch darauf verzichten.
Tag 4-5 – Wo ist mein Rezept?
In diesen Tagen passierte im Krankenhaus nicht viel, den es war Wochenende. Ich versuchte vergeblich, das versprochene Rezept für die Neupogen-Spritzen zu erhalten, aber irgendwie hat das so gar nicht funktioniert. Ich war aber jetzt auch nicht übermäßig aufdringlich, denn die wenigen Schwestern und Pflegern hatten an sich schon genug zu tun.
An Tag 5 musste ich dann zum ersten Mal eine Wassertablette nehmen, weil ich inzwischen über 3 kg während des Krankenhausaufenthalts zugenommen hatte. Diese 3 kg verlor ich auch bis zum nächsten Tag wieder. Wenn man bedenkt, dass ich in dieser Zeit zudem etwa 4l Flüssigkeit über die Infusiomaten erhalten habe, könnt ihr euch in etwa vorstellen, wie oft ich auf Klo rennen musste 😉
Tag 6 – Entlassung und das Rezept
Am Tag meiner Entlassung hielt ich dann endlich gegen 11 Uhr das dringend benötigte Rezept in der Hand. Mehrere Anrufe bei Apotheken später hatte ich dann auch eine gefunden, bei der ich nachmittags die Spritzen abholen konnte. Da ich mir die erste Spritze abends setzen musste, war das alles also relativ knapp getimt.
Ansonsten gibt es zur Entlassung relativ wenig zu berichten. Meine Tumormarker, die, wie mir ja am ersten Tag berichtet wurde, gefallen waren, lagen bei 8,6 ng/mL (AFP), 2,3 mU/mL (Beta-HCG) und 266 U/L (LDH). Alle Werte sind somit nur noch leicht über den Referenzwerten! Und das nach 2 Zyklen, denn das Blut wurde ja bei der Aufnahme zum dritten Zyklus am 08.11. abgenommen.
Tag 8 – Ambulante Behandlung
An diesem Tag war ich erneut zur ambulanten Chemotherapie im Krankenhaus. Ich war noch etwas schlapp von der Krankenhauswoche, hatte aber keiner größeren akuten Beschwerden oder Ähnliches. Der Gabe von Bleomycin stand damit nichts im Wege und verlief auch problemlos.
Im Arztgespräch fragte ich, wann das abschließende CT nach dem vierten Zyklus stattfinden wird. Beim Fußballer Sebastian Haller hatte ich gelesen, dass es dort 3 Wochen nach der letzten Chemotherapie angesetzt wurde. Mir sagte die Ärztin jedoch, dass das CT erst nach etwa 4-6 Wochen gemacht wird. Der Körper braucht Zeit, um die abgestorbenen Zellen zu entfernen. Auf einem CT ist nämlich nicht ersichtlich, ob es sich um lebende oder tote Zellen handelt. Entsprechend wird mein CT dann wohl Mitte/Ende Januar 2023 stattfinden.
Die Ärztin betonte aber dann noch einmal, dass meine Tumormarker optimal gefallen wären. Sie sagte es jetzt nicht so eindeutig, aber für mich klang es so, als ob sie davon ausgehen würde, dass ich keine Operation mehr nach der Chemotherapie benötigen würde.
Wie fast immer nach der Gabe von Bleomycin schlief ich in der folgenden Nacht nicht besonders gut, aber ausreichend. Ich fühlte mich die folgenden 1-2 Tage jedoch etwas aufgedunsen im Gesicht, wie es bereits am Ende im Krankenhaus der Fall war.
Tag 9-14 – Ruhe daheim
In den folgenden Tagen daheim ging es mir überraschend gut. Zwar machten sich meine Nerven in den Händen und Füßen durch Kribbeln etwas stärker bemerkbar und auch der Tinnitus war wieder da, aber es war nicht wirklich schlimmer als davor. Insbesondere das Tief, was ich vorher immer so zwischen Tag 10 und 12 hatte, blieb mehr oder weniger aus. Speziell an Tag 12 war ich (verhältnismäßig) richtig fit und hab sogar ein wenig am Laptop gearbeitet.
Tag 15 – Ambulante Behandlung
Die ambulante Behandlung lief nahezu problemlos ab. Meine Leukozyten waren bei 3,1, was eine deutliche Verbesserung zu den beiden Zyklen davor war. Ich hatte das aber auch bereits etwas vermutet, da ich mich deutlich schneller wieder fit gefühlt habe. Es gab allerdings Probleme mit meinem Port, der sich nicht richtig anstechen ließ. Die Chemo wurde daher über einen Katheter am Handgelenk verabreicht, was laut der Ärztin kein Problem darstellt.
Die folgenden 1-2 Tage hatte ich wieder das Gefühl etwas aufgedunsen im Gesicht zu sein und wie üblich schlief ich die folgende Nacht nicht besonders gut.
Tag 16-20 – Ich fühle mich gut
Tatsächlich habe ich mich diesen Tagen so gut gefühlt wie selten während der Chemotherapie. Ob es an den besseren Leukozytenwerten lag oder an der Tatsache, dass der Zyklus einfach ohne Komplikationen verlief (1. Zyklus allergische Reaktion Fenistil, 2. Zyklus Infektion) kann ich nicht sagen. Jedenfalls scheint der Punkt, dass die Zyklen immer schlimmer werden bei mir nur zum Teil zuzutreffen.
An Tag 18 hatte ich aber noch mal einen kleinen Durchhänger. Ich war recht müde an diesem Tag und war auch weniger leistungsfähig. Ich kann nur sagen, dass jeder Tag während der Chemotherapie immer ein klein bisschen anders ist.
Vierter Zyklus (30.11.2022 – 20.12.2022)
Tag 0 – Stationäre Aufnahme und Vorgespräch
Nun begann also die letzte Runde im Krankenhaus und ich kann gar nicht genug erwähnen, wie froh ich darüber war, dass es bald vorbei sein würde. Mein Port sollte mir den Tag allerdings ein wenig verderben. Bei der üblichen Vorbesprechung im Aufnahmezimmer war so weit erst mal alles in Ordnung. Ich hatte einen Knubbel im Oberschenkel unter der Haut entdeckt, der sich jedoch als harmlos herausstellte.
Beim Anstechen des Portes gab es jedoch Probleme. Dieser ließ sich einfach nicht mit der üblichen Kochsalzlösung durchspülen. Nach zwei Versuchen gab der Arzt auf und teilte mir mit, dass man sich auf der Station darum kümmern würde.
Auf der Station wurde noch ein Coronatest gemacht und gegen Mittag konnte ich dann in mein Zimmer ziehen. Anschließend wurde ich direkt weiter zum Lungenfunktionstest geschickt. Das ansonsten übliche EKG wurde allerdings nicht gemacht, warum weiß ich auch nicht.
Wieder zurück auf der Station wurde ich dann ein paar Meter weiter zur urologischen Ambulanz geschickt. Dort wollte sich eine Ärztin meinen Port anschauen. Ich wartete dort insgesamt rund eine Stunde, bis ich dran kam. Aber auch die Ärztin konnte meinen Port nicht zum Laufen bringen und es wurde der zuständige Oberarzt konsultiert.
Nach 20 Minuten und vielen erfolglosen Einstichen musste auch der Oberarzt aufgeben. Im Übrigen ist es auch nicht angenehm, wenn die Nadel daneben liegt und die Kochsalzlösung ins Gewebe läuft. Anders gesagt, kann das auch ganz schön wehtun. Das Problem wurde auf den nächsten Tag verschoben, an dem nochmals mittels bildgebender Verfahren die genaue Lage des Ports überprüft werden sollte. Laut dem Oberarzt war der Port nämlich ganz schön verdreht.
Um trotzdem schon mit der Vorwässerung beginnen zu können, wurde mir in den Ellbogen ein Zugang gelegt. Da darüber allerdings eines der Chemomedikamente nicht verabreicht werden kann, ich glaube, es war Cisplatin, war das lediglich eine kurzfristige Lösung. Im Notfall müsste ein ZVK (zentraler Venenkatheter) gelegt werden, worauf ich gerne verzichten würde.
Tag 1 – Lösung des Portproblems
Das Problem mit dem Port konnte ich durch Röntgenaufnahmen und nach 2-3 Versuchen relativ schnell gelöst werden. Die Kochsalzlösung ging zwar relativ schwierig rein, aber die Infusiomaten scheinen damit kein Problem gehabt zu haben.
Ansonsten verlief der Tag ohne besondere Vorkommnisse. Ich hatte lediglich einen Infusiomaten, der überhaupt keine Anstalten mehr machte, sich aufladen zu lassen und aber im Betrieb durchgängig am Strom sein musste. Da es sich aber nur um den Infusiomaten für die Chemo handelte, war das erst mal nicht weiter tragisch, da er ja immer nur über einen kurzen Zeitraum in Betrieb war.
Tag 2 – Tumormarker
Wie nach der Gabe von Bleomycin und allgemein im Krankenhaus mit piependen Geräten üblich schlief ich in der Nacht mehr schlecht als recht. Zudem hatte ich wieder ein gerötetes Gesicht, aber das kannte ich ja auch schon von den letzten Malen und das legte sich ja immer nach 1-2 Tagen.
Im Laufe des Tages erschien die Ärztin und händigte uns unsere aktuellen Werte für die Tumormarker aus. Mein Beta-hCG-Wert war auf 0,5 mU/mL gefallen, also quasi bei 0, wo er auch sein soll. Der LDH-Wert lag ebenfalls im Normbereich, nur der AFP-Wert war etwas ungewöhnlich. Nachdem er zuvor immer so gut gefallen war und vor dem vorigen Zyklus bereits bei 8,6 ng/mL lag (und damit kurz vor der Grenze von unter 7 ng/mL, was als Normalwert gilt), war er lediglich auf 8,4 ng/mL gefallen. Die Ärztin erschien darüber jedoch nicht beunruhigt und meinte, dass ja auch noch ein ganzer Zyklus vor mir läge.
Ich habe daraufhin natürlich selbst etwas recherchiert und festgestellt, dass der Grenzwert von 7 ng/mL für AFP nicht überall so exakt genannt wird. Teilweise findet man sogenannte „Grauzonen“ von 7,0 ng/mL bis 20,0 ng/mL oder auch ein Normalwert von bis zu 10,0 ng/mL oder bis 13,4 ng/mL. Da ich die Qualität meiner gefundenen Quellen nicht wirklich einschätzen kann und ich erst einmal meinen Ärzten vertraue, habe ich die Sache vorerst auf sich beruhen lassen.
Tag 3 – Wassertabletten
Über diesen Tag gibt es wenig zu berichten. Durch den ständig unterbrochenen Schlaf plus die Chemotherapie war ich recht müde und antriebslos. Ich hatte zudem knapp 3 kg im Krankenhaus zugenommen und bekam deshalb Wassertabletten, die meinen Wasserhaushalt regulieren sollten.
Tag 4 – Pizza-Time
Auch dieser Tag war recht ereignislos, außer dass ich lediglich ein halbes Kilo durch die Wassertabletten wieder verloren hatte. Das Highlight war dann abends als die Schwestern Pizza bestellten und ich mir das natürlich nicht zweimal sagen ließ. Ich kann nicht genau erklären warum, aber so eine Pizza zum Abend statt des üblichen Krankenhausessens hat meine Stimmung doch ganz schön verbessert.
Tag 5 – Erneut Wassertabletten
Ich glaube jetzt nicht wirklich, dass es an der Pizza lag, aber ich hatte mal wieder zugenommen. Also gab es an diesem Tag erneut Wassertabletten nach dem Frühstück. Ansonsten war dieser Tag so ereignislos wie zuvor, jedoch mit dem kleinen aber feinen Unterschied, dass es an diesem Tag die letzte Runde stationäre Chemotherapie gab. Ich erhielt also die letzte Dosis Cisplatin und Etoposid, was zumindest für einen kleinen innerlichen Freudentaumel reichte.
Tag 6 – Entlassung
Heute wurde ich endlich zum letzten Mal nach 4 einwöchigen stationären Aufenthalten aus dem Krankenhaus entlassen. Meine Blutwerte waren so weit in Ordnung. Der abschließende CT-Termin soll Mitte/Ende Januar 2023 stattfinden. Da ich die ersten 3 Wochen des Jahres 2023 in Reha bin, werde ich den CT-Termin entsprechend auf Ende Januar legen.
Tag 8 – Mal wieder der Kreislauf
An diesem Tag ging es nun zu meinem vorletzten ambulanten Termin erneut ins Krankenhaus. Ich war natürlich noch etwas schlapp und auch die fast 1-stündige Autofahrt dorthin mit Maske machte die Sache nicht unbedingt besser. Eventuell hatte ich an dem Tag auch einfach zu wenig zuvor getrunken. Das Arztgespräch verlief ganz normal, außer dass ein Student daran teilnahm, um etwas zu lernen, wodurch das Ganze ein klein bisschen länger dauerte als üblich, was mich aber nicht störte. Zudem sollte ich bei der nächsten Blutabnahme beim Hausarzt den AFP-Wert noch einmal überprüfen lassen, da dieser ja noch leicht erhöht war.
Aufgrund der Probleme mit meinem Port sollte der Venenzugang wieder direkt über den Arm gelegt werden. Dazu saß ich auf einem Stuhl der Ärztin gegenüber. Als diese allerdings den dritten Versuch brauchte, um die Nadel einzustechen, wurde mir langsam schwarz vor Augen und mein Kreislauf machte schlapp. Ich legte mich daraufhin auf die Liege, was die Lage verbesserte und der Venenzugang konnte gelegt werden.
Leider war mein Kreislauf aber noch nicht ganz fertig mit mir. Beim Hinausgehen wurde mir wieder schwarz vor Augen und es endete damit, dass ich auf 2 Stühlen im Wartebereich lag und der Student mir die Beine hochhalten musste. Ich wurde auf ein Bett verfrachtet, erholte mich dort ein wenig und bekam einen halben Liter Flüssigkeit angehangen. Die Chemo konnte dann auch später problemlos verabreicht werden und ich hatte danach beim Aufstehen auch keine Kreislaufbeschwerden mehr.
Der Rest des Tages war aber natürlich gelaufen und nachdem ich endlich daheim war, war außer auf der Couch liegen auch nicht mehr viel anderes möglich. Einen leichten Spaziergang habe ich noch gemacht, wobei auch der mich schon fast an den Rand meiner Kräfte brachte.
Tag 9-12 – Erholung daheim
In den folgenden Tagen erholte mich daheim, denn wie üblich waren dies die Tage im Zyklus mit den größten Nebenwirkungen. Insbesondere an Tag 11 war ich ziemlich erledigt und kam kaum von der Couch hoch. Auch mein Appetit ging in diesen Tagen etwas zurück, ein Problem, mit dem ich zuvor quasi gar nicht zu kämpfen hatte.
Zudem hatte ich in diesen Tagen erhebliche Probleme mit den Schleimhäuten in meiner Nase. Diese waren sehr gereizt und nicht selten fand ich Blut im Auswurf. Das Ganze war schon ziemlich unangenehm.
Tag 13-14 – Besuch beim Hausarzt
An Tag 12 ging ich zum Hausarzt zur Blutabnahme, um die Blutwerte für die ambulante Behandlung 2 Tage später zu haben und die Tumormarker erneut zu überprüfen. Der Hausarzt empfahl mir für meine Probleme mit den Nasenschleimhäuten ein Nasenspray und Bepanthen Augen- und Nasensalbe. Beides stellte sich als äußerst hilfreich heraus.
Zudem stellte mir der Hausarzt eine Überweisung zu einem Kardiologen aus. Dieser sollte einmal mein Herz überprüfen, denn ich hatte ja im ersten Zyklus zwischenzeitlich einen sehr niedrigen Ruhepuls gehabt. Dies wird auch als Sinusbradykardie bezeichnet. Zudem kann die Chemotherapie trotz der Zugabe vieler Mineralien das Herz schädigen, sodass auch dies einmal überprüft werden kann. Ich sehe zwar derzeit keinerlei Anzeichen dafür, aber sicher ist sicher.
Bei den Tumormarkern gab es prinzipiell keine Veränderung. Ich sage prinzipiell, weil es in einem anderen Labor stattfand und diese vermutlich leicht andere Verfahren verwenden, denn die Grenzwerte lagen etwas anders. So lag mein AFP-Wert zwar bei 9,43 ng/mL, aber der Grenzwert des Labors liegt bei 8,1 ng/mL und nicht wie im Krankenhaus bei 7 ng/mL. Die beiden anderen Tumormarker lagen, wie bereits zuvor auch, im Normbereich.
Tag 15 – Ambulante Behandlung
Im Arztgespräch vor der ambulanten Chemotherapie wurde noch einmal auf die oben erwähnten Tumormarker geschaut. Da der AFP-Wert weiterhin leicht erhöht war, sollte dieser unter Beobachtung bleiben. Daher sollte ich in der folgenden Woche zu meinem Urologen und diese noch einmal überprüfen lassen.
Ebenso bekam ich einen Termin für das abschließende CT, welches am 03.02. des folgenden Jahres stattfinden sollte. Das ist zwar etwas später als es eigentlich sein sollte, aber CT-Termine sind offensichtlich heiß begehrt.
Mein Kreislauf machte mir zum Glück dieses Mal keine Probleme, obwohl auch diesmal 3 Versuche notwendig waren, bis der Venenzugang gelegt war. Mir ging es allerdings auch deutlich besser als die Woche zuvor und ich hatte bewusst viel getrunken. Die Chemo scheint laut Aussage der Ärztin jedenfalls meine Venen beeinträchtigt zu haben, denn bis zum dritten Zyklus waren solche Aktionen nie ein Problem bei mir.
Die Gabe der Chemotherapie selbst verlief dann vollkommen unspektakulär. Ich hatte es jetzt also endlich geschafft und die letzte Chemotherapie erhalten! Offiziell lief der Zyklus natürlich noch ein paar Tage und solange musste ich bzw. meine Frau mir noch Thrombosespritzen verabreichen, auf meine Mundhygiene achten usw.
Tag 16 – Kratzen im Hals
Dies war jetzt eigentlich der erste Tag nach der Chemo, wo ich mich langsam wieder erholen wollte und mir sagte, dass es ab jetzt jeden Tag aufwärtsgehen würde. Leider wurde dieser Plan durch die Grippewelle zunichtegemacht.
Meine Frau war bereits seit ein paar Tagen krank, davon etwa 3 Tage mit Fieber und allgemein mit jeder Menge Husten. Wir hatten zwar versucht, uns möglichst getrennt voneinander aufzuhalten, aber das hatte offenbar nicht ganz funktioniert. An diesem Tag begann nämlich bei mir das Kratzen im Hals und es sollte noch ein wenig mehr folgen.
Tag 17 – Krankenhaus
In der Nacht von Tag 16 auf Tag 17 wachte ich gegen 3 Uhr nachts mit über 39 Grad Fieber auf, ein ziemliches Alarmsignal, wenn man gerade in einer Chemotherapie steckt. Nach einem Anruf in meinem behandelten Krankenhaus wurde ich in das nächstgelegene Krankenhaus geschickt (1h Fahrzeit gegenüber 15 Minuten Fahrzeit). Ich sollte Blut abgenommen bekommen, Blutkulturen angelegt werden, einen Coronatest machen und Antibiotikum verschrieben bekommen.
Ich rief auch das nächstgelegene Krankenhaus vorher an und aufgrund der Grippewelle war dort definitiv nur eine ambulante Behandlung möglich. Da ich davon ausging, dass es woanders nicht besser sein würde und ich auch keine Lust hatte mal wieder im Krankenhaus zu liegen, fuhr ich also mit meiner Frau dorthin. Die Krankenhäuser waren einfach voll und definitiv nicht in der Lage jemanden in meiner Situation stationär aufzunehmen.
Im Krankenhaus selbst wurde ich dann von dem Pfleger, mit dem ich zuvor telefonierte, aufgenommen. Zunächst wurde ein Coronatest gemacht, der zum Glück, aber nicht überraschend, negativ war. Anschließend wurde die Ärztin gerufen und man merkte, dass beide leicht überfordert waren mit der Situation. Ich hatte jedenfalls alle Unterlagen dabei und ihnen auch mehrfach gesagt, dass sie gerne die Ärztin im behandelnden Krankenhaus anrufen können, was diese mir am Telefon auch mehrfach betonte, wenn etwas unklar ist. Dies wurde jedoch immer gekonnt überhört.
Im Endeffekt machten sie aber genau das, was die Ärztin mir am Telefon gesagt hatte: Blut abnehmen und Antibiotika verschreiben. Vorher musste ich aber noch den Zettel unterschreiben, dass ich entgegen ärztlicher Anordnung das Krankenhaus verlassen habe. Das klang jetzt alles vielleicht etwas schlimmer, als es war. In meiner Situation wären sie definitiv verpflichtet gewesen, mich stationär aufzunehmen. Da sie aber keinen Platz für mich hatten, hätten sie mich zwangsläufig ohne Behandlung abweisen müssen. So war das, denke ich, ein guter Kompromiss.
Bei der Blutuntersuchung stellte sich heraus, dass meine Leukozyten inzwischen auf 2,6 gestiegen, aber damit natürlich noch immer etwas niedrig waren. Der CRP-Wert (Entzündungswert) war niedrig, sodass eine Infektion unwahrscheinlich ist. Es handelte sich wohl wenig überraschend um eine Grippe, aber gut, dass eine Infektion ausgeschlossen war.
Zwei Stunden später war ich jedenfalls wieder daheim, nahm 2 Paracetamol, um das Fieber zu senken und legte mich ins Bett, wo ich den gesamten folgenden Tag verbrachte. Ich schlief viel, nahm zwischendurch Paracetamol und meine Frau machte Waden wickeln, um das Fieber nicht zu hoch werden zu lassen. Essen ging immerhin auch in kleinen Mengen.
Tag 18-21 – Es geht wieder aufwärts
Es ging jeden Tag etwas besser. Ab Tag 19 hatte ich kein Fieber mehr und setzte daraufhin auch das Paracetamol ab. Der Husten hat sich allerdings bis Tag 21 gehalten, war dann aber bereits ziemlich abgeflaut. Ich habe die Grippe damit deutlich schneller überwunden als meine Frau.
Ansonsten ist in den letzten Tagen nicht viel passiert. Ab Tag 19 waren wieder leichte Spaziergänge möglich, die auch nötig waren, denn durch das reine Herumsitzen im Haus verschlimmerte sich der Tinnitus wieder etwas. Besonders gefreut habe ich mich, als die letzte Thrombosespritze endlich Vergangenheit war. 84 Tage lang jeden Abend sind doch eine ziemlich große Menge. Tag 21 war dann auch zufällig der letzte Tag, an dem ich Antibiotika schlucken musste, was natürlich auch ziemlich gut gepasst hat. 🙂
Fazit zur Chemotherapie
Letztendlich war die Chemotherapie, wenn ich nur einmal die Nebenwirkungen betrachte, nicht so schlimm, wie zunächst befürchtet. Insbesondere dass ich quasi keine Probleme mit Übelkeit oder gar Erbrechen hatte, machte den ganzen Prozess doch deutlich erträglicher. Besonders zu Beginn hatte ich ja sogar einen deutlich gesteigerten Appetit.
Was ich aber definitiv unterschätzt hatte, mir aber zu Beginn auch nicht so ganz klar war, waren die Krankenhausaufenthalte. Eine Woche im Krankenhaus zu liegen, ist ja schon keine schöne Sache. Wenn dann aber noch hinzukommt, dass man nahezu 24h am Tag an diese nervtötenden Infusiomaten angeschlossen ist, die einen auch nachts nicht schlafen lassen, dann wird es doch schon recht belastend. Dann muss man natürlich nicht nur einmal, sondern viermal dadurch. Man verbringt also von drei Monaten etwa einen im Krankenhaus. Ich hoffe, da muss ich nie wieder durch.
Was ich ebenfalls unterschätzt habe, war die Anzahl der Arztbesuche/-gespräche außerhalb des Krankenhausaufenthalts und der organisatorische Aufwand. Mindestens einmal pro Zyklus musste ich zum Hausarzt Blut abnehmen lassen, hinzu kamen die beiden ambulanten Termine und natürlich alle Fälle in denen etwas Unvorhergesehenes passierte, wie niedrige Leukozytenwerte oder Fieber. Organisatorisch waren es vor allem die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen, Rezepte (insbesondere für die Neupogen-Spritzen), Fahrgelegenheiten (zur Erinnerung, das Krankenhaus war eine Stunde entfernt), Krankengeld, diverse Anrufe/Termine bei Ärzten usw. Zwischenzeitlich war das gefühlt ein Vollzeitjob, was sicherlich etwas übertrieben ist, aber wenn man einbezieht, dass man natürlich auch alles andere als fit ist, dann war es zumindest mal genauso kräftezehrend.
Alles in allem war es wenig überraschend eine harte Zeit, durch die man sich durchkämpfen muss. Jeder Tag ist irgendwie anders und selbst an einem Tag kann der körperliche Zustand recht stark schwanken. Ich kann froh sein, so eine tolle Familie und Freunde zu haben, die mir durch diese schwere Zeit geholfen haben. Insbesondere meine Frau musste in dieser Zeit mindestens genauso leiden wie ich und ich bin froh, dass ich sie in dieser schweren Zeit an meiner Seite hatte.
Weitere Informationen
Den nächsten Teil über die Rehabilitation und weitere Nachsorge findet ihr in diesem Beitrag.
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