In diesem Beitrag gebe ich den Verlauf meiner Krankheit chronologisch wieder. Im Gegensatz zu meinen anderen Hodenkrebs-Beiträgen gebe ich hier lediglich meine persönlichen Erfahrungen wieder und greife nicht auf andere Quellen zurück. Viele der hier genannten Punkte findet ihr bereits in meinen anderen Beiträgen, meist unter der Überschrift „Persönliche Erfahrungen“ und in verkürzter Form, wieder.
In diesem Beitrag geht es vor allem um die RLA-Operation, bei der Tumorreste in den Lymphknoten, sowie umliegendes Gewebe entfernt wurden. Den ersten Teil dieses Beitrags über die Untersuchung und die Hodenoperation findet ihr hier, den zweiten Teil über die Chemotherapie hier und den dritten Teil über die Reha und die weitere Nachsorge hier.
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Vorbesprechung
Weniger als eine Woche, nachdem mein Urologe die Unterlagen zu einem Spezialisten geschickt hatte, erhielt ich einen Anruf aus der Urologie des Augusta Krankenhauses in Bochum. Ich erhielt einen Termin am nächsten Freitag, den 03.03.23, an dem ich einmal dort vorstellig werden sollte. Dazu sollte ich die Bilder des CTs und am besten direkt eine Einweisung oder andernfalls eine Überweisung mitbringen. Die CT-Bilder hatte ich nicht vorliegen, wurden mir jedoch umstandslos per Post zugesandt, nachdem ich in der Radiologie, in der ich das CT durchgeführt hatte, angerufen hatte. Auch die Einweisung über meinen Hausarzt zu erhalten, war kein Problem.
Am besagten Freitag begab ich mich zunächst in die Patientenaufnahme des Krankenhauses, wo ich die Einweisung überreichte und meine Krankenkassenkarte eingelesen wurde. Anschließend ging es zum Termin in die urologische Ambulanz. Es war bereits Freitagmittag und es hatte eindeutig den Anschein, dass ich hier noch einen Termin reingequetscht bekommen hatte. Denn ich war im Nachhinein der letzte im Warteraum und, um es vorweg zunehmen, die Arzthelferin in der Anmeldung verließ später gewissermaßen mit mir die Räumlichkeiten.
Das Gespräch führte ich sogar mit einem Oberarzt, der sich viel Zeit nahm und mir alles ausführlich erklärte. Er schien auch allgemein sehr an der Operation und an meiner vorigen Chemotherapie interessiert zu sein. Glücklicherweise konnte er mir versichern, dass die OP mithilfe eines Da-Vinci Roboters durchgeführt werden kann, wie eigentlich alle Operationen, die sie dort durchführen. Laut des Arztes führten Sie etwa 800 Operationen im Jahr mit ihren zwei Robotern durch und mussten dabei nur in absoluten Ausnahmefällen auf die klassische Operationsmethode wechseln und den Patienten weiter aufschneiden.
Das war für mich natürlich eine hervorragende Nachricht. So benötigte ich nur etwa 4 Wochen, um, wie es der Arzt ausdrückte, wieder „voll zupacken“ zu können. Bei einer offenen Operation liegt man da nach meiner Recherche eher im Bereich von 3 Monaten. Bei der Operation mit dem Da-Vinci Roboter werden bei mir nur etwa 5–6 Schnitte im Bereich von 1–2 cm benötigt. Hierbei wird der Tumor in den Lymphknoten und umliegendes Gewebe entfernt. Dies bezeichnet man auch als Retroperitoneale Lymphadenektomie (RLA), wobei man auch manchmal den allgemeineren Begriff Residualtumorresektion (RTR) findet.
Bei dieser Operation muss zunächst der Bauchraum mit einem Gas gefüllt werden. Dies ist notwendig, um den Darm auf Seite zu bewegen, da dieser sonst den Weg versperrt. Angesichts dessen haben viele Leute auch nach der Operation Probleme mit dem Stuhlgang, wie mir erklärt wurde. Anschließend erfolgt sehr behutsam die Entfernung der Lymphknoten, da viele größere Blutgefäße in der Nähe verlaufen. Zudem liegen hier wichtige Nervenbahnen für das Fortpflanzungsorgan des Mannes. Werden Sie beschädigt oder gar durchtrennt, hat der Mann entweder gar keinen Samenerguss (Anejakulation) mehr oder einen sogenannten rückwärtigen Samenerguss (retrograde Ejakulation), bei dem der Samen in die Harnblase entleert wird. Dadurch geht die natürliche Zeugungsfähigkeit verloren.
Kurz gesagt, die Operation ist wirklich nicht ohne und kann locker 3 bis 4 Stunden dauern. Der anschließende stationäre Aufenthalt beträgt meist 4–6 Tage, im Gegensatz zur klassischen Operation ohne Roboter, bei der man 5–10 Tage im Krankenhaus verbringt. Aufgrund des ärztlichen Rates aus der Tumorkonferenz und der Möglichkeit, die Operation mithilfe des Da-Vinci Roboters durchführen zu können, entschloss ich mich auch die Operation anzugehen. Ich bekam allerdings erst einen OP-Termin für Ende März und auch da wurde wohl bereits ein wenig geschoben, meinte der Arzt. Er würde aber nächste Woche mit seinem Chef sprechen, sodass ich eventuell noch früher dran kommen könnte.
Glücklicherweise bekam ich bereits Anfang der nächste Woche erneut einen Anruf aus Bochum, in dem mir mitgeteilt wurde, dass ich schon am Donnerstag, dem 09.03.23. zur vorstationären Untersuchung und am 16.03.23 zur Operation vorbeikommen konnte. Das ging dann wirklich fix! Man freut sich natürlich nicht gerade auf die Operation, aber je schneller der Tumor rauskommt, desto besser. Natürlich ist man auch einfach froh, wenn man es dann endlich hinter sich hat.
Am 09.03.23 fand ich mich also zu einer kleinen Reihe von Voruntersuchungen und Gesprächen ein. Es wurde eine Urin-, sowie eine Blutprobe genommen. Zusätzlich musste ich einige Dokumente ausfüllen, auf denen die Vorgehensweise und Risiken der Operation, sowie der Narkose an sich aufgelistet waren. Anschließend führte ich ein Vorgespräch mit einem Urologen, indem noch mal einiges erklärt wurde und ich offene Fragen ansprechen konnte. Natürlich beschäftigte mich die mögliche Verletzung der Nervenbahnen, die für den Samenerguss zuständig sind. Diese sind so klein und fein, dass diese während der Operation gar nicht gesehen werden können. Das heißt, man erfährt erst, ob die Nerven verletzt wurden, wenn man es nach der Operation daheim sozusagen „austestet“.
Eine Wahrscheinlichkeit, mit der die Nervenbahnen verletzt werden, konnte mir der Arzt leider nicht sagen. Nach eigener Recherche in der S3-Leitlinie dürfte diese etwa zwischen 7 % (Nichtseminom Stadium I ohne Chemotherapie) und 69 % (Tumor primär rechtsseitig und Residualtumormasse von > 5 cm nach Chemotherapie) liegen. Durch die Chemotherapie verklumpt der Bereich um die Lymphknoten wohl ein wenig, wodurch die Wahrscheinlichkeit erhöht wird Nervenbahnen zu verletzen. Die Wahrscheinlichkeit, dass bei mir Nervenbahnen verletzt werden, liegt also im Bereich zwischen den oben genannten Zahlen, da mein Tumor primär linksseitig war und meine Residualtumormasse etwas unter 3 cm nach der Chemotherapie liegt. Ich muss sagen, dass dies schon beunruhigend hohe Zahlen waren, aber ein mögliches, erneutes Ausbreiten des Tumors ist natürlich noch deutlich schlimmer.
Da ich bereits um 7 Uhr am OP Tag vor Ort sein musste, sollte ich später mit der Station abklären, ob ich schon am Vortag anreisen dürfte. Anschließend ging ich zum Vorgespräch beim Narkosearzt. Aufgrund meines Alters, konnte auf ein EKG verzichtet werden, welches sonst zuvor durchgeführt worden wäre. Dieses Gespräch verlief recht unspektakulär und es gab eigentlich nicht viel zu besprechen, da bei mir keinerlei Risikofaktoren vorlagen. Ich erwähnte lediglich, dass ich die Vollnarkose vor etwa 3,5 Jahren bei meiner Kreuzbandriss-Operation nicht so gut vertragen hatte. Dagegen sollte ich zusätzliches Medikamente erhalten.
Zum Abschluss ging es dann auf die Station, auf der ich ein paar Unterlagen abgeben musste. Meine Anfrage, ob ich das Zimmer bereits einen Tag früher beziehen konnte, wurde zunächst einmal heftig verneint. Anschließend führte die Schwester auf der Station ein angeregtes Telefonat mit dem Arzt, doch die Antwort blieb bei Nein. Es gab einfach keine freien Betten. Daher fassten meine Frau und ich recht schnell den Entschluss am Abend zuvor ein Hotel in der Nähe zu beziehen, da ich am Tag vor der OP nur ungern um 4 Uhr in der Frühe aufstehen und anschließend über 2 Stunden fahren wollte.
Insgesamt dauerte der Aufenthalt an diesem Tag im Krankenhaus etwa 3 Stunden. Dafür dass eigentlich nicht so viel gemacht und besprochen wurde schon eine lange Zeit, die man eben einfach einplanen muss. Anschließend ging es dann heim und knapp eine Woche später lag ich dann schon unter dem Messer, wie man so schön sagt.
RLA-Operation und Krankenhausaufenthalt
Um 7 Uhr am Tag der Operation fand ich mich also mit meinem Koffer bepackt im Warteraum der Station ein. Mit mir waren etwa 4–5 weitere Patienten dort, die ebenfalls an diesem Tag operiert werden sollten. Etwa die ersten anderthalb Stunden passierte aber gerade mal nichts. Man sah, wie die Visite kam und das Frühstück verteilt wurde, aber wir saßen weiterhin alle im Warteraum der Station. Dann wurden langsam die ersten Patienten aufgerufen, teils bekamen diese ein Zimmer zugeteilt, teils aber mussten sie ihre Sachen in den dortigen Schließfächern verstauen und es ging direkt zur OP.
Gegen 10 Uhr bekam ich dann auch mein Zimmer und verstaute meine Sachen. Es dauerte aber noch bis fast 12 Uhr, bis ich endlich in Richtung OP gefahren wurde. Zuvor legte ich noch die OP-Kleidung und Thrombosestrümpfe an. Ich durfte übrigens ab dem Abend vorher nichts mehr essen und seit 6 Uhr morgens nichts mehr trinken, was sich langsam auch bemerkbar machte.
In einem Vorraum wurden zunächst noch ein paar Daten abgeglichen und ich legte mich auf den fahrbaren Operationstisch. Damit ging es dann weiter zur Narkosevorbereitung. Ich unterhielt mich mit einem Mitglied des Narkoseteams und er bereitete mich auf die OP vor. Das umfasste das Vorbereiten der Injektionen, das Legen eines Zugangs, Anschluss von EKG und Blutdruckmanschette usw. Das ist schon etwas beängstigend muss ich sagen, daher versuchen die Leute dort einen auch so gut es geht abzulenken. Etwa kurz vor 13 Uhr kam dann eine Ärztin herein, unterhielt sich kurz mit mir und begann die Einleitung der Narkose. Mir wurde etwas schwummrig und mehr oder weniger mitten im Gespräch muss ich dann auch eingeschlafen sein.
Etwa gegen 18 oder 19 Uhr muss ich dann im Aufwachraum wach geworden sein, ich konnte die Uhr nur aus einem sehr schrägen Winkel sehen. Außerdem war ich natürlich noch recht benommen von der Operation und das Zeitgefühl und teilweise die Erinnerung ist da natürlich nicht so ganz da. Ich konnte jedenfalls erfreulicherweise feststellen, dass wohl kein großer Schnitt gemacht wurde und ich nur 4 kleinere und einen etwas größeren Schnitt auf der linken Seite der Bauchregion hatte. Wie erwartet hatte ich einen Blasenkatheter, auf eine Drainage konnte aber anscheinend verzichtet werden. Ich durfte sogar in winzigen Schlucken etwas trinken und eventuell etwas Zwieback auf der Station bekommen.
Gegen 20 Uhr ging es dann aufs Zimmer, wo ich dann auch meine etwas aufgelöste Frau antraf. Es hatte alles in allem etwas länger gedauert, nur meiner Frau hatte wohl niemand Bescheid gesagt. Sie wartete bereits mehrere Stunden dort oben auf mich. Sie durfte dann auch nur noch kurz bleiben, denn es war natürlich recht spät. Außerdem wurde mir erneut verboten, etwas zu trinken und essen ging schon gar nicht. Nachdem mir Blut abgenommen wurde, wechselte das Team auf der Station und auf erneutes Nachfragen dufte ich dann auch kleine Schlucke Wasser zu mir nehmen.
Die folgenden 2–3 Stunden döste ich noch so vor mich hin. Im Grunde ging es mir gut, ich hatte aber vermutlich auch genügend Schmerzmittel intus und hatte noch eine Schmerzmittelinfusion angehangen. Die Narkose hatte mir auch deutlich weniger ausgemacht, als damals bei der Kreuzbandriss OP, die ich weiter oben erwähnt hatte. Die Nacht war dann etwas schwierig. Zum einen hatte ich ja den halben Tag verschlafen und war kaum müde, zum anderen war mein Zimmergenosse ein Weltmeister im Schnarchen. Der hatte wirklich alle Tonlagen drauf, wechselte diese auch immer schön ab und es ging bereits in der Sekunde los, in der er eingeschlafen war. Schlafen war so natürlich schwierig in unbekannter Umgebung, aber die Nacht ging dann natürlich doch irgendwann einmal vorbei.
Die Visite am nächsten Tag war dann super kurz und eigentlich bekam ich nur mitgeteilt, dass die Operation hervorragend verlaufen war. Kurze Zeit später kam ein Pfleger und ich konnte zum ersten Mal aufstehen. Das verlief auch erfreulich problemlos, ich war also wieder einigermaßen mobil. Gegen Mittag kam auch meine Frau zu Besuch und ich schaffte einen kleinen Rundgang auf der Station. Alles in allem war ich fitter als erwartet. Bis auf Schmerzmittel, vermutlich Ibuprofen plus 2 Opiate am Tag und ein Magenmedikament am Abend nahm ich übrigens keine weiteren Medikamente ein. Auch das Essen verlief ohne Probleme.
Nachdem meine Frau mich verlassen hatte, kam kurze Zeit später der Oberarzt vorbei, mit dem ich das allererste Treffen in Bochum hatte. Er erkundigte sich nach meinem Befinden, konnte mir aber leider auch nicht sagen, warum die Operation wohl etwas länger gedauert hatte. Es sei aber alles gut gelaufen und damit war ich dann auch zufrieden. Sorge machte ihm besonders mein Stuhlgang, der wohl häufig Probleme nach so einer Operation macht. Ich konnte da aber schon leichte Entwarnung geben, denn ich war ein paar Minuten vorher auf dem Klo gewesen und konnte zumindest einen Mini-Stuhlgang verzeichnen. Dies schien meinen Arzt tatsächlich etwas zu beruhigen.
Erfreut darüber, wie fit ich bereits war und vielleicht auch etwas überrascht darüber, stellte er mir eine Entlassung am Montag in Aussicht. Anmerkung, es war aktuell Freitag. Dies klang für mich natürlich sehr erfreulich, hatte ich zuletzt doch wirklich genug Zeit in Krankenhäusern verbracht. Kurz danach verabschiedete er sich dann auch ins Wochenende und ich bereitete mich auf die nächste Nacht vor. Zum Glück wurde mein Zimmernachbar im Laufe des Tages entlassen und ich bekam einen neuen, der zum Glück weniger gut ausgebildet im Schnarchen war als der vorige.
Noch ein Punkt zum Thema Essen: Dies scheint für das Krankenhaus in Bochum ein wichtiger Punkt zu sein. Vor der Operation kam eine Frau zu mir, um mich nach meinen Essenswünschen zu befragen. Dies betraf nicht nur die übliche Menüauswahl zu Mittag, sondern man konnte auch sein Frühstück und Abendessen individuell zusammenstellen. Es schmeckte auch wirklich gut, da konnte ich mich absolut nicht beschweren. Nur die Portion am Mittag war recht dürftig, ich erhielt allerdings auch ein Diätmenü, vermutlich automatisch ausgewählt wegen der Operation.
Die zweite Nacht verlief dann auch deutlich besser als die erste, lediglich der Blasenkatheter war etwas nervig und ich hatte zwischendurch noch einmal einen relativ starken Tinnitus. Zudem rumpelte es immer ordentlich in der Magengegend, wenn ich mich bewegte. Ich hatte das Gefühl, dass dort alle Organe durcheinander purzelten, Schmerzen hatte ich aber keine. Auch die zwei Ibuprofen, die für diese Nacht gedacht waren, ließ ich bereits weg, da ich wirklich keine Probleme in der Hinsicht hatte.
Die nächsten beiden Tage im Krankenhaus passierte dann nicht mehr viel. Der Blasenkatheter kam raus, was lediglich etwas unangenehm war. Ich brauchte auch nur wenig Schmerzmittel, welche dann auch am Sonntag auf Bedarf umgestellt wurden. Es rumpelte und grummelte immer wieder ordentlich in meinem Magen, der Stuhlgang war aber im Großen und Ganzen kein Problem. Ich schlief nachts auch relativ gut, auf jeden Fall deutlich besser, als wenn man durch so einen Infusiomaten zwei bis drei Mal die Nacht wach gepiepst wird.
Als ich am Montag entlassen wurde, stand leider noch die pathologische Untersuchung des Tumors und des umliegenden Gewebes aus. Ich sollte telefonisch über die Ergebnisse und das weitere Vorgehen informiert werden. Bei einem abschließenden Ultraschall wurde auch etwas freie Flüssigkeit im Bereich der Blase festgestellt. Dies war vermutlich Lymphflüssigkeit und ganz normal, sollte aber durch meinen Urologen zwei bis drei Tage später noch einmal überprüft werden. Dann war mein Abenteuer in Bochum auch schon beendet. Insgesamt war ich sehr zufrieden dort und insbesondere die Operation habe ich verhältnismäßig gut vertragen und hat mit dem Roboter einwandfrei funktioniert.
Tumorkonferenzen & Erholung daheim
Wenig überraschend hatte ich auch daheim noch weiterhin Probleme mit dem Bauch und der Verdauung. So eine Operation steckt man dann bedauerlicherweise doch nicht ganz so leicht weg. Am Mittwoch, dem 22.03.23, hatte ich dann einen Termin bei meinem Urologen zur Nachuntersuchung. Ich hatte weiterhin freie Flüssigkeit im Bauch, aber das war zum aktuellen Zeitpunkt normal und kein großes Problem.
Der Befund aus Bochum war auch schon da und dort wurde aktives reifes Teratom gefunden. Teratome sind selten bösartig und es hatte sich wohl aus dem ursprünglichen Tumor entwickelt. Zudem streut ein Teratom in der Regel nicht und spricht auch nicht auf eine Chemotherapie an. Der Befund sollte trotzdem an die Tumorkonferenz gehen. Theoretisch wären noch einmal 1-2 Zyklen Chemo zur Absicherung möglich, aber eine aktive Überwachung ist aus oben genannten Gründen wahrscheinlicher. Später am Nachmittag erhielt ich auch noch einmal einen Anruf aus Bochum mit den gleichen Informationen.
Längere Autofahrten waren in den ersten zwei Wochen nach der Operation aufgrund der Bewegungen im Auto etwas problematisch, zudem hatte ich mich einmal etwas verhoben. Längeres Stehen war auch schwierig, denn dann begann es in meiner operierten Seite am Bauch zu stechen. Ansonsten war alles so weit in Ordnung und ich war wieder einigermaßen leistungsfähig. Meine Hände fühlten sich manchmal noch etwas taub an, insbesondere wenn sie kalt wurden. Der Tinnitus ist im Großen und Ganzen verschwunden.
Ein paar Tage später kam dann der erlösende Anruf aus Bochum, dass keine weitere Chemotherapie geplant ist. Man würde allerdings bezüglich der Nachuntersuchungen noch eine Zweitmeinung über ein Online-Krebsportal einholen, da mein Fall doch recht selten ist. Meist ist ja keine Operation mehr nach der Chemotherapie notwendig.
Nach etwa drei Wochen hatte ich weiterhin ein Stechen in der Seite beim längeren Stehen oder Gehen. Seit einigen Tagen hatte ich auch immer Schmerzen im linken Bein, wenn ich aus der sitzenden Position aufstand. Die Schmerzen sind zwar relativ schnell wieder abgeklungen, trotzdem kam mir das doch sehr merkwürdig vor. Ich ging daher zum Hausarzt. Dieser konnte keine direkte Ursache feststellen, konnte aber zumindest eine Thrombose ausschließen. Ich bekam Schmerzmittel verschrieben und hatte ein paar Tage später ohnehin einen Termin beim Urologen, bei dem ich das Problem noch einmal besprechen konnte. Meine Blutwerte waren auf jeden Fall fast alle wieder im Normbereich.
Kurz danach bekam ich wieder einen Anruf aus Bochum, ich müsste noch etwas unterschreiben. Drei Wochen nach der Operation schon etwas komisch, aber die Bürokratie kam mir ja bereits öfter mal dazwischen. Zudem war mein Fall wohl noch gar nicht in der Tumorkonferenz gewesen, wie ich am selben Tag dann per E-Mail erfuhr. Nach dem letzten Anruf aus Bochum war ich eigentlich davon ausgegangen, dass das schon alles geklärt wäre, aber gut, dann war es das wohl nicht.
In meinem Termin beim Urologen ca. 3 Wochen nach der Operation konnte das Rätsel um meine Schmerzen im Bein gelöst werden. Die weiterhin vorhandene Flüssigkeit im Bauchraum drückte auf einen Nerv, der die Schmerzen verursachte. Hier kann man aber nicht viel anderes machen als abwarten. Weiterhin lag kein Ergebnis der Tumorkonferenz vor, aber das Thema Chemotherapie war wohl vom Tisch.
Nach vier Wochen war ich dann mal wieder draußen ein Fußballspiel im Dorf ansehen. Das wurde dann auch prompt mit Problemen im Magen- und Darmbereich belohnt, was aber nach einem Tag wieder abgeklungen war. Zusätzlich gingen die Schmerzen im Bein zurück, sodass ich hoffte, dass auch die freie Flüssigkeit im Bauch langsam verschwinden würde. Immerhin konnte ich jetzt schon einen 20-minütigen Spaziergang ohne Probleme absolvieren.
Erneut erhielt ich dann einen Anruf aus Bochum, mit der Information, dass nur sehr geringen Menge an vitalem Gewebe in der Probe gefunden wurde. Oder anders ausgedrückt, das meiste Gewebe war nekrotisch, also tot. Hervorragende Nachrichten also! Die Zweitmeinung stand aber noch aus, wenn diese da wäre, würde noch einmal alles schriftlich an meinen Urologen geschickt.
In den folgenden Wochen ging es mir deutlich besser und am 18.04., also etwa fünf Wochen nach der Operation war die freie Flüssigkeit komplett verschwunden. Ich durfte jetzt auch wieder mit leichten Sporteinheiten beginnen, welche auch relativ gut funktionierten. Eine Woche später war ich dann auch beim Hausarzt, um meine Wiedereingliederung ins Berufsleben zu planen. Diese wurde ab dem 08.05. für drei Wochen geplant, und zwar zunächst eine Woche lang 2 Stunden pro Tag, dann 4 Stunden pro Tag und schließlich 6 Stunden pro Tag. Damit würde ich Anfang Juni, also etwa 10 Monate nach meiner Diagnose wieder ganz normal arbeiten.
Am 28.04. hatte ich erneut einen Termin beim Urologen, wo doch noch ein klein wenig Flüssigkeit im Bauchraum gefunden wurde. Das war aber nicht weiter schlimm und auch ansonsten war alles in Ordnung. Der nächste Termin wurde vier Wochen später angesetzt, zudem wurde mir ein Termin für ein MRT und CT organisiert. Hier muss man sagen, dass es wirklich schwierig ist solch einen Termin zeitnah zu bekommen, wenn man nicht gerade privat versichert ist. Ich hatte das Glück, dass sich die sehr freundlichen Arzthelferinnen bei meinem Urologen darum gekümmert haben.
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